LIEVE LEZER, DONATEUR OF SITEBEZOEKER, 

JULLIE VRAGEN JE WEL EENS AF HOE HET MET DANILO GAAT EN WAT WE ALLEMAAL DOEN EN WAT DIT OPLEVERT VOOR HEM EN DAAROM PRATEN WE JULLIE GRAAG BIJ IN DE VORM VAN EEN INTERVIEW. AAN DE HAND VAN EEN ACHTTAL VRAGEN WILLEN WE JULLIE INFORMEREN OVER DE ONTWIKKELING VAN DANILO. HOE GAAT HET NU MET HEM EN WELKE VOORUITGANG HEBBEN WE GEBOEKT MET DE HULPMIDDELEN DIE WE HEBBEN AANGESCHAFT? MAAR OOK OVER ASPECTEN ALS WELKE ACTIES KUN JE NOG VERWACHTEN VAN DE STICHTING DANILO FOUNDATION EN IS ER AL EEN NIEUW DOEL? JE KRIJGT OOK ANTWOORD OP VRAGEN ZOALS: WELKE ROL SPEELT VOEDING IN DANILO’S LEVEN EN HOE ZOU ZIJN LEVEN ERUIT ZIEN WANNEER WE HEM NIET MEER IN BEWEGING ZOUDEN BRENGEN? OOK LEES JE HOEVEEL MENSEN VOOR DANILO IN DE WEER ZIJN, DUS IN BEWEGING. TOT SLOT VERTELLEN WE IETS OVER DE STICHTING DANILO FOUNDATION. OP AL DEZE VRAGEN KRIJG JE EEN ANTWOORD, MAAR HEB JE ZELF OOK NOG VRAGEN STUUR DEZE DAN OP NAAR INFO@DANILOFOUNDATION.COM

Hoe gaat het nu met Danilo? 

De gezondheid van Danilo lijkt stabiel, het aantal epileptische aanvallen is gelukkig laag en zijn dystonie lijkt onder controle, met af en toe een uitschieter. Ons doel is om Danilo op te laten groeien als een tevreden jongen. De scoliose bij Danilo is wel aanwezig maar is beperkt te noemen, we zullen later uitleggen waardoor dit komt. De heupen van Danilo gaan langzaam maar gelijkmatig uit de kom, maar dit kan over een tijdje pijnlijk worden voor hem. Danilo heeft ‘blaaskramp’ en heeft veel ongemak bij het plassen en hij moet ook relatief veel plassen, soms wel meer dan 20 x per dag. Bijna iedere plasbeurt is voor Danilo een pijnlijke ervaring. Verder kan Danilo niet poepen zoals andere kinderen, maar moet hij worden geholpen bij het ontlasten. We gebruiken hiervoor het laxeer-geneesmiddel farma glycerine dat niet wordt vergoed door de zorgverzekering. Dat geldt trouwens ook voor bijna alle luiers die we voor Danilo moeten inkopen. Volgens de zorgverzekering heeft Danilo ‘’recht op’’ vijf luiers per dag. Danilo consumeert maar liefst 140 luiers per week, dus 7.280 luiers per jaar. De luierzakken waar de vieze luiers ingaan, worden gelukkig gratis via de gemeente beschikbaar gesteld. Een aantal lieve moeders helpt ons om de zakken voor Danilo te regelen. Iedere week gaat Willy naar het afvalbrengpunt om alle volle zakken gratis in te leveren. Danilo produceert ook best veel slijm en moet soms overgeven, waardoor het aantal keukenrollen niet is aan te slepen. De kwaliteit van deze keukenrollen moet hoogwaardig zijn, om niet iedere keer met de handen vol slijm of braaksel te eindigen. Per dag gaan er zo’n drie keukenrollen door wat op jaarbasis ook weer bijna 1.100 rollen zijn. 

Welke vooruitgang hebben we geboekt met alle hulpmiddelen die we hebben aangeschaft, zoals de Innowalk en het Molliipak? 

Toen Danilo vier was, heeft hij voor het eerst kennisgemaakt met de Innowalk, dat was toen een prototype, maar het had alle functies. De huidige Innowalk, die we met behulp van een crowdfunding actie hebben kunnen aanschaffen, heeft Danilo nu drie jaar en hij oefent hiermee gemiddeld twee á drie keer per week. Door de beweging van de Innowalk wordt de doorbloeding van Danilo’s spieren in zijn benen en heupen bevorderd en doordat hij rechtstandig wordt gebracht, levert dit ook een positief effect op zijn moeilijke stoelgang. Omdat Danilo zelf niet kan staan, is de Innowalk een belangrijk hulpmiddel om hem het staan te laten ervaren. We zien geen achteruitgang in Danilo’s conditie, we kunnen dus niet precies kwantificeren hoeveel procent hij vooruit gaat. We weten dat Danilo nooit zal kunnen lopen, maar we kunnen hem een beetje laten ervaren wat staan en lopen is; op zijn manier. De Innowalk zal hem nooit kunnen laten lopen. Dat geldt evenmin voor het Molliipak, dat een hulpmiddel is om zijn spierspanning positief te controleren. Ook heeft het pak een relaxerende werking op zijn spieren die vaak onder spanning staan. 

Waar wordt het geld dat momenteel met alle acties wordt opgehaald voor gebruikt, nu er geen duidelijk doel meer is? 

De aanschaf en het gebruik van de Innowalk en het Molliipak brengt met zich mee dat deze hulpmiddelen moeten worden onderhouden maar ook na verloop van tijd weer opnieuw moeten worden aangeschaft. We zijn dus geld aan het reserveren voor deze aanschaf, zodat we Danilo steeds weer kunnen voorzien van deze hulpmiddelen. Doordat Danilo groeit, zullen de huidige Innowalk en het Molliipak naar verloop van tijd te klein zijn en zal moeten worden omgezien naar een groter model. Dit kan, omdat we gedurende het jaar steeds een aantal acties organiseren. Maar hebben jullie dan geen nieuw doel meer om geld voor in te zamelen? Het antwoord is nu nog moeilijk met een ja te beantwoorden, omdat dit doel nog niet concreet is. We zijn met de Gemeente Enschede in contact over de aanschaf van een aangepaste bus om Danilo op een veilige manier te kunnen vervoeren, maar ook om met ons gezin op bezoek te kunnen gaan of op vakantie. We vervoeren Danilo nu nog in onze eigen auto, maar dit valt ons steeds zwaarder. Danilo weegt al bijna 30 kg, waardoor tillen en een draaibeweging fatale gevolgen kan opleveren voor onze rug. De financiering van deze bus hebben we nog niet volledig in beeld waardoor we nog geen doelbedrag kunnen noemen. Een deel zal ook via externe fondsen worden opgebracht. De aanpassing van de bus voor Danilo’s rolstoel wordt in principe door de gemeente geregeld en vergoed. 

Hoe ziet de toekomst van Danilo eruit wanneer we hem niet meer in beweging brengen? 

In het begin van Danilo’s ontwikkeling dachten we dat hij niet zonder ons zou kunnen leven, dat klopt! Maar we kwamen er al snel achter dat we ook niet zonder hem kunnen. Ivana zou zich geen leven kunnen voorstellen zonder dit kleine snurkende mannetje in de nacht en ze is ook zo gewend geraakt aan Danilo’s heerlijke smakken tijdens het eten van zijn favoriete toetje. Wat een engelengezicht heeft hij toch. 

Indien we Danilo niet meer in beweging zouden brengen, zou zijn lichamelijke conditie snel achteruitgaan. Zijn heupen zouden ongelijkmatig uit de kom gaan, wat een nadelig effect zou hebben op het verschonen van zijn luiers, maar ook het aan- en uitkleden zou veel lastiger worden. Indien we Danilo alleen maar zouden laten liggen, zullen zijn longen gevoeliger worden voor ontstekingen. Maar ook de andere organen zullen door de slechtere doorbloeding minder goed werken en eventueel uitvallen. Door het bewegen wordt zijn toch al slechte stoelgang toch nog een beetje gestimuleerd, waardoor we nog met relatief simpele laxeermiddelen hem kunnen ontlasten. Hierdoor hoeven we niet naar het ziekenhuis om hem een klysma te geven. Door alles wat we doen, belandt Danilo sowieso minder vaak in het ziekenhuis. Een lichaam dat in goede conditie is, heeft meer weerstand. 

Welke aanvullende activiteiten doen we in ons gezin om Danilo in conditie/beweging te brengen? 

Drie tot vier keer per jaar komt er, op onze kosten (en inwoning) en voor een periode van minimaal vier weken, een fysiotherapeut op bezoek uit Servië, Zij helpt ons om Danilo dagelijks in beweging te houden door allerlei oefeningen die ze met hem uitvoert. De intensiteit waarmee de oefeningen worden aangeboden, geeft hem een ‘conditie boost’ waardoor scoliose en andere vormen van lichamelijk ongemak, zoals contracturen en spierverkorting worden beperkt. De intensiteit van de reguliere fysiotherapie (twee x per week één uur) is volgens ons ontoereikend om een kind zoals Danilo in goede conditie te houden. Meer fysiotherapie is in zijn huidige zorgpakket niet mogelijk. Ook zwemmen we met Danilo één x per week bij Roessingh, een activiteit welke voor Danilo erg aangenaam is, omdat het bad extra verwarmd is waardoor hij in een volledig relaxte toestand komt. Zijn ouders trouwens ook. 

Welke rol speelt voeding in het leven van Danilo? 

Ondanks zijn meervoudige handicap (zoals geen hoofd/romphouding, geen motoriek, nagenoeg geen zicht, geen communicatie), heeft Danilo wel een goed ontwikkelde reuk en smaak waardoor eten voor hem een aangename activiteit is. Danilo heeft ook een voorkeur voor bepaalde gerechten en ook weet hij aan te geven wat hij absoluut niet lekker vindt. Zijn favoriete gerecht is kalfsvlees met worteltjes en draadjesvlees met boontjes en verder kiprisotto met mozzarella. Combinaties met appelmoes of Griekse yoghurt zijn een ware smaaksensatie voor hem, ondanks dat alles gepureerd moet worden in een blender. Ook zoetigheden hebben zijn voorkeur, zoals op nummer 1: de Pastéis de nata / vanille vla combi, gevolgd door nummer 2: stoofperen en 3: frambozen.

We zijn wat we eten, wordt wel eens gezegd, of dat we ons voelen ons zoals we eten. Voor Danilo speelt eten een belangrijke rol, ondanks dat hij er wat langer over doet, zo’n 20 minuten.

Hoeveel mensen zijn actief om Danilo te verzorgen en om hem in beweging te houden? 

Danilo wordt iedere dag verzorgd door minimaal twee zorgverleners die bij ons thuis komen. In totaal hebben we zeven zorgverleners in dienst, Anna, Ine, Asha, Judy en Mirfet. Verder zijn er nog twee zorgverleners in opleiding. En we zijn zelf natuurlijk ook zorgverleners/mantelzorgers. We leiden onze zorgverleners zelf op. De zorgverleners zorgen dat Danilo niets te kort komt, hij wordt voortdurend geknuffeld, maar hij moet natuurlijk ook eten, drinken, plassen, poepen en bewegen.

Ze helpen mee met het toedienen van sommige medicijnen en helpen soms mee met koken. Ook nemen ze af en toe zelf eten mee dat wij dan mogen proeven. Zo proeven we letterlijk aan diverse culturen. De onderlinge communicatie is met al die verschillende talen (want nog niet iedereen spreekt Nederlands) een kakafonie aan geluiden, maar we komen er altijd samen uit. Daar kan ons kabinet een voorbeeld aan nemen 😉. 

Danilo gaat dus niet naar school of een speciaal kinderdagverblijf. In 2018 is Danilo namelijk erg ziek geweest en hebben we zelfs gevreesd voor zijn leven. Na een korte opname in het MST, is hij toen opgenomen in het UMCG in Groningen. Met gillende sirenes is hij daar toen naartoe gebracht. Onderweg kreeg de ziekenauto pech en moest een accu worden vervangen, waardoor wij als ouders eerder in Groningen waren. Na een periode op de IC, is hij overgebracht naar de kinderafdeling om aan te sterken. Hij was inmiddels een paar kilo afgevallen. Toen we terugkwamen uit Groningen, hebben we besloten dat hij thuis zou worden verzorgd. Het is dus altijd druk bij ons in huis, want de mensen die Danilo verzorgen moeten ook eten en drinken. Er wordt iedere dag bij ons gekookt voor deze super-mantelzorgers. Twee keer per week komt een fysiotherapeut. Naast de reguliere controles op de kinderafdeling en afdeling neurologie van het MST, moet Danilo ook net als ieder ander kind naar de tandarts. Dat is een hele toestand, want Danilo doet niet op commando zijn mond open en dicht. Wij poetsen Danilo’s tanden iedere dag, maar kunnen niet voorkomen dat er soms gaatjes ontstaan omdat Danilo (zoals wij dat wel kunnen) niet iedere dag zijn tong gebruikt om (onbewust) voedselresten van zijn tanden te verwijderen. 

Wat doet de Stichting Danilo Foundation?

De Stichting Danilo Foundation is op 16 april 2020 opgericht en heeft als doel om activiteiten te organiseren of te faciliteren om middelen te verwerven en te beheren om de algemene conditie van Danilo in stand te houden of te verbeteren en om eventueel de langdurige zorg van Danilo in de toekomst te faciliteren. Maar de Stichting stelt zich ook ten doel om op deze wijze middelen te verwerven voor andere kinderen die meervoudig gehandicapt zijn. 

De foundation heeft de intentie om elk jaar in samenwerking met Roessingh een seminar met wisselende thema’s te organiseren. Dit heeft in 2023 voor de eerste keer, met succes, plaatsgevonden. Het seminar voor 2024 is intussen ook gepland; 18 april 2024. De doelgroep van deze seminars zijn de ouders en verzorgers van de kinderen. Op de website van Danilo (www.danilofoundation.com) kun je lezen wat er zoal wordt besproken. Op de website staan ook alle acties weergegeven. 

Naast het dagelijks bestuur, hebben we ook een activiteitencommissie die via een aantal vaste acties, zoals PubQuiz, Happen & Trappen en een Spinning Challenge mooie inkomsten verwerft voor de Stichting. We hebben ook een schitterende website die gemaakt is door SPRNKL Creative Company. Verder krijgen we de ondersteuning van een groot aantal lieve vrijwilligers die de Danilo Foundation een warm hart toedragen en altijd klaar staan voor ons! Net als alle donateurs die ons financieel ondersteunen om de doelen te bereiken!

We willen al deze kanjers een heel fijn Kerstfeest wensen en alvast een mooie jaarwisseling, samen met familie en vrienden. 

Danilo stuurt jullie allemaal een dikke knuffel!